En 2014 se viralizó el desafío del Ice Bucket Challenge, la prueba consistía en tirarse un cubo de agua helada sobre la cabeza. Más allá de superar este reto, el objetivo era concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Por eso, te contamos todo lo que debes conocer sobre esta enfermedad.
La Esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es un patología neurológica que afecta a las células nerviosas que controlan los movimientos. “Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo. Se presenta particularmente en la edad adulta pero también puede aparecer desde los 20 años”, explica Martha Peña Preciado, neuróloga del Instituto Roosevelt.
¿Por qué se origina la ELA?
Todavía se desconoce qué causa la ELA. Sin embargo, existen factores genéticos, los cuales pueden causar la degeneración de las células nerviosas motoras. De igual forma, “también hay factores ambientales como el tabaquismo que aumenta el riesgo de padecerla”, señala la neuróloga Martha Peña.
¿Cuáles son los síntomas?
Dificultad para masticar, proyectar la voz y calambres musculares son algunos de los síntomas que se producen. Para la neuróloga Martha Peña, “esta enfermedad llega a ser tan grave que la persona pierde fuerza en sus brazos, piernas y músculos del tórax. De hecho, cuatro años después de ser diagnosticados, el 70 % de los pacientes mueren por un paro respiratorio”.
Por esta razón, “a medida que avanza la enfermedad la persona se va quedando paralizada. No obstante, la ELA no afecta la mente ni los sentidos”, señala Lucy Barrera Ortiz, enfermera jefe de la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
¿Cómo se trata la ELA?
En la actualidad, esta patología no tiene cura. El paciente recibe un tratamiento que mejora su calidad y expectativa de vida. Además de manejar medicamentos como el Riluzole, que reduce el daño de las neuronas, también se acompaña de terapias respiratorias y de lenguaje.
“Es importante que la familia acompañe al paciente y se informe sobre la enfermedad. Es fundamental que sepa que no esta solo sino que se puede apoyar en aliados como el sistema de salud, la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica y la Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011 que los ampara y protege ”, aconseja Lucy Barrera.
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¿Cómo se diagnostica?
Como muchos de los síntomas al principio pueden pasar desapercibidos. Entonces, es la evolución lo que confirma el diagnóstico de la enfermedad. “Si yo veo que los músculos de mis brazos y mis piernas se debilitan y hay atrofia muscular debes consultar inmediatamente al neurólogo. No necesariamente es ELA pero puede ser una enfermedad neuromuscular que hay que tratar porque no es habitual que la debilidad se acompañe con atrofia”, concluye la neuróloga Martha Peña.
Cabe resaltar que los neurólogos son los únicos profesionales de la salud que pueden diagnosticar esta enfermedad. Por eso, si presentas algunos de los síntomas mencionados anteriormente visita al neurólogo.
Si tienes un familiar que sufre ELA, no olvides unirte a la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica para conocer más sobre los cuidados y avances de esta enfermedad.