El rol del cuidador no es nada fácil porque brinda constantemente soporte físico, emocional, mental y espiritual a un familiar que atraviesa una enfermedad crónica, progresiva, irreversible o incurable. Muchas veces es una labor que pasa desapercibida, tanto, que puede llegar a ocasionar un cansancio extremo. ¿Cómo cuidar al cuidador y prevenir su desgaste? ¡Toma nota!
El cuidador de personas en cuidados paliativos
De acuerdo con Sonia Patricia Carreño Moren, profesora y directora del programa Cuidando a los Cuidadores de la Universidad Nacional de Colombia “los cuidados paliativos hacen referencia a una rama de los cuidados encargada de cuidar, dar respuesta a las necesidades que requieren los pacientes para aliviar, mejorar y mitigar los efectos que generan las enfermedades sobre su calidad de vida. Esto trasciende el alivio de los síntomas físicos porque aborda las dimensiones sociales, psicológicas y espirituales. Es mirar de una forma completa su entorno para mejorar su buen vivir”.
¿Quiénes requieren de cuidados paliativos?
La Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos señala que, “una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos, por lo que si se mira desde los adultos, la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que ‘los adultos que necesitan de estos cuidados padecen enfermedades crónicas como cardiovasculares (38,5 %), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos’”.
En ese sentido, sepuede inferir que la mayoría de las personas necesitan recibir cuidados paliativos y es ahí cuando el papel del cuidador juega un rol importante. Como anota la enfermera Sonia Carreño, quien actualmente es profesora de la facultad de enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, institución que cuenta con una alianza académico científica con Compensar Salud en el área de investigación de cuidados paliativos, “cuidar es una labor humana que implica una interacción intensa, no solamente con el sujeto de cuidado, sino con todos los implicados , entre ellos, profesionales de la salud, instituciones, sistema de salud como los aseguradores, proveedores. Esta interacción requiere tomar decisiones continuamente, generando que los cuidadores se enfrenten a un contexto demasiado estresante que pueda agotarlo tanto física como mental y emocionalmente”.
¿Por qué los cuidadores se pueden agotar?
Lastimosamente, cuando los cuidadores no son sujetos de cuidado pueden llegar a sentir un cansancio extremo que repercute en su salud física, mental y emocional, como señala Carreño, quien trabaja en el programa Cuidando a los Cuidadores de la Universidad Nacional de Colombia. (@cuidadoresunal), “aunque uno inicialmente creería que se agotan por dar cuidados directos, resulta que no, pues los cuidadores, que en su mayoría son mujeres, aprenden a proveer cuidados físicos sin significar una mayor carga, en cambio lo que en realidad agota al cuidador es:
- La interacción con el sujeto de cuidado: al ver que la persona se encuentra con altos niveles de deterioro, el cuidador siente impotencia porque no ve una forma de ayudarle a aliviar su incomodidad. Esto lo agota mental y emocionalmente.
- Lidiar con las frustraciones del paciente. A veces esperamos resultados positivos de un tratamiento y lastimosamente no se dan, por lo que los pacientes suelen descargarse con la persona que tienen más cercana, que es el cuidador familiar.
- Sentirse solo porque no recibe el suficiente apoyo que espera por parte de otros familiares. Lo que nosotros vemos es que cuando una persona de la familia está enferma, los apoyos se movilizan muy rápidamente al principio de la enfermedad, pero con el paso del tiempo esos apoyos se van diluyendo y el cuidado de esa persona recae en una sola.
- Aislamiento social. La labor del cuidador implica demasiado compromiso, tanto, que las personas se entregan a esta labor 100 %, olvidándose de sí mismas y que tiene otros roles como madres, amigas, hermanas, esposas, perdiendo su círculo de amigos por lo que probablemente lleguen a tener problemas conyugales o parentales.
- Invisibilidad del rol del cuidador. Los cuidadores saben que ese compromiso y esfuerzo no se reconoce ni se valora.
¿Cómo cuidar al cuidador?
“La clave está en inscribirse a un programa de apoyo enfocado en cuidadores, para que puedan darse un respiro, conocer a otras personas que realizan su misma labor, tener la posibilidad de reconocerse como cuidadores, aprender a visibilizarse, delegar, interactuar con otras personas que están sintiendo lo mismo y así contar con estrategias efectivas”, anota Sonia Carreño.
Ahora bien, ¿cómo hacerlo? La Universidad Nacional de Colombia cuenta con el programa Cuidando a los Cuidadores, un espacio para aprender cómo cuidar bien a un familiar, centrándose en las necesidades del cuidador como persona, dando las herramientas para empoderarse ante la familia, ser más hábil y adoptar saludablemente ese rol. Se puede inscribir la persona que lo requieran de manera gratuita.
Compensar Salud también cuenta con el programa Cerca de ti para la atención de cuidados paliativos, en el que brindan acompañamiento compasivo al paciente y su familia.
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¿Y si el cuidador ya está cansado?
Carreño concluye que, “es importante legitimar ese sentimiento porque en Colombia en muchos contextos se expresan frases como: “por qué se cansa si es su mamá, pero si es su esposo y se juraron amor eterno”, y resulta que es válido sentirse cansado. Por eso no hay que juzgar. Todos los seres humanos nos cansamos de cuidar y si adicional a esto, se hace desde la invisibilidad, pues nos cansamos más. Entonces, hay que reiterarles a los cuidadores que está bien sentirse así, pero hay que aprender a verbalizarlo. En nuestro programa nos reunimos todos los martes a escuchar a las cuidadoras para encontrar un significado que nos pueda mostrar la trascendencia que tiene para el ser humano desarrollar una labor como está, sin caer en el extremo de romantizar este rol sino entenderlo en su verdadera dimensión”.
