A través de la historia de vida de Julián Osvaldo Martínez te invitamos a conocer más sobre el síndrome de Asperger y a desmitificar algunas creencias que todavía persisten y hacen ver a este síndrome como una limitante de vida.
A las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger, el cual forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), se les suelen poner etiquetas como raros, egoístas, asociales, caprichosos o maleducados. Lo cierto es que muchos de estos adjetivos se les atribuyen por falta de conocimiento de su condición.
El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo el cual se caracteriza porque afecta la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, así como la dificultad para aceptar cambios. Aunque es una de las afecciones más comunes del trastorno del espectro autista (TEA) pocas personas, incluyendo profesionales de la salud, conocen en detalle sobre este tema.
Luz Stella Vásquez, es la mamá de Julián Osvaldo Martínez y cuenta que a los tres años notaron que su hijo presentaba comportamientos diferentes chicos de su edad. “Cuando lo llevaba al jardín él solía aislarse, no se concentraba. Sin embargo, Julián mostraba otro tipo de cualidades que me llevaban a cuestionarme y decir: ¡Aquí no pasa nada! Incluso el mismo pediatra nos señalaba: ‘él acata órdenes, es un niño feliz; yo lo veo bien’”.
Sin embargo, persistían ciertos comportamientos, por lo que Julián Osvaldo estuvo una semana con un grupo de profesionales multidisciplinario (psicólogos, psiquiatras, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, entre otros) quienes lo diagnosticaron con síndrome de Asperger. “En ese momento sentí una tranquilidad porque ya sabía cómo proceder, sabía que tenía mi hijo”.
Una de las características que distinguen a las personas con síndrome de Asperger es que presentan dificultad para relacionarse, sin embargo, Julián es hipersocial. Esto es importante resaltarlo porque como señala Stella, “cuando lo diagnosticaron busqué información en Internet y me puse a llorar pero hoy mirando hacia atrás reafirmo que muchas cosas que leí no se presentaron en Julián. Por eso mi mensaje para los padres que están atravesando por esta situación es: vívanlo de manera particular e individual, mi hijo experimentó cosas que seguramente otros no”.
Por eso así como cada una de las personas que conoces tienen su personalidad, esto mismo pasa con quienes son diagnosticados con este síndrome.
Luchar contra todo pronóstico
Aunque como seres humanos queramos saberlo todo, es difícil ser expertos y podemos llegar a cometer errores al juzgar a los demás. Por ello para Stella “hay que tener mucha fe, muchísima porque vivimos en una sociedad insensible. Muchas veces los padres somos muy atropellados. El cuidador tiene que batallar y sortear muchas cosas; cuando son chiquitos tienden a ser señalados como malcriados”, desconociendo que sus comportamientos reflejan una manera distinta de comprender el mundo.
Y es que un día un pediatra le aseguró a Stella y a su familia que Julián Osvaldo no llegaría a contar, leer, ni sumar. “Hoy quisiera decirle al pediatra que su diagnóstico no fue como él dijo, la última palabra no la tiene él”.
Julián hoy es un joven de 22 años quien se encuentra cursando décimo grado y aspira a estudiar música en la universidad. “Él sabe sumar, no grandes cantidades, pero se defiende, entiende el concepto del dinero, cuando va a la tienda comprende que le tienen que entregar un producto a cambio de este. Esto para nosotros es un gran avance porque lo aprendió en pandemia”. Por eso aquella afirmación que dice que “las personas con síndrome de Asperger son superdotados no es tan cierta como parece, porque al igual que las demás personas, ellos se destacarán y serán inteligentes en aquello que les guste y les apasione. En el caso de Julián es la música”.
Las limitaciones se las pones tú, no ellos
El síndrome de Asperger es toda una experiencia de vida, lucha y constancia. Como señala Stella, “los procesos con ellos son de mucha paciencia, de no desfallecer y tener fe que todo se puede. Ellos son unas personas que lo sorprenden a uno, es comprender que muchas veces las limitaciones están en la mente de los padres, porque somos nosotros quienes los limitamos y condicionamos en nuestra mente. Entonces, es ahí cuando no los dejamos avanzar y ser ellos mismos.
Cuando Julián Osvaldo empezó, la más felicitada era yo, la mamá, porque cambié de actitud y el chip de sobreprotegerlo demasiado. A mí me sorprende cuando veo papás diciéndole a su hijo de 20 años “el niño” y ellos se quedan como niños. Por eso, Julián está en un colegio regular, yo lo tuve en una escuela para personas especiales y en vez de avanzar, retrocedía”.
Enfocarse en sus habilidades y potenciarlas
Julián Osvaldo descubrió su pasión por la música cuando estaba en el Programa Enlaces de Compensar, “inicialmente era complicado que él permaneciera quieto, pero una docente lo atrapó con la música, eso lo calmaba. Fue algo increíble para mí porque este programa es una oportunidad para mucha gente que no tiene la posibilidad de tener un plan integral. Es rescatar a los chicos, una forma de potencializar sus habilidades; se trabaja concentración, lecturas, motricidad fina, entre otras competencias”.
No hay duda de que Julián, al igual que otros jóvenes de su edad, lleva una vida normal, claro en algunos aspectos no va al mismo ritmo que los demás, pero eso es lo que lo hace único, porque él termina celebrando pequeños logros que las demás personas pasan desapercibidos en su día a día.
De hecho, cuando le descubrieron un tumor cerebral, él vivió las quimioterapias de manera diferente, “era como la película La vida es bella, él no iba a hacerse radioterapias sino a viajar en la nave espacial. Recuerdo que un día se me perdió en el hospital y cuando lo encontramos estaba en el puesto de la enfermera jefe, puso música, bailó con la auxiliar del anestesiólogo, armó una fiesta. Por eso, cuando terminamos el tratamiento hubo lágrimas no solo por el hecho de superarlo sino porque fue una lección de vida para quienes se encontraban allí porque para Julián no existió el temor, que uno sí siente cuando le confirman este diagnóstico”, anota Luz Stella.
Desde luego Julián tiene la facilidad de mirar los obstáculos desde otra perspectiva, transmitir felicidad. Hoy su principal meta es terminar el bachillerato, que se atrasó por la pandemia, para inscribirse a la universidad y lograr su sueño de ser músico, porque como afirma su mamá y hermano “Julián en su corazón es música”.
